La Fundaci\u00f3n Genes Latinoam\u00e9rica en coordinaci\u00f3n con la Facultad de Qu\u00edmica de la Universidad Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM), el Instituto Nacional de Rehabilitaci\u00f3n y la Universidad Veracruzana (UV) llevaron a cabo el primer Coloquio de Enfermedades Raras en M\u00e9xico.<\/p>\n
En el foro se destac\u00f3 que el estado de Veracruz es la entidad con mayor n\u00famero de personas con una enfermedad rara que es la: Ataxia Espinocerebelosa e Ictiosis Laminar; es la zona centro del territorio veracruzano, as\u00ed como en municipios de las altas monta\u00f1as donde se concentra el mayor n\u00famero casos.<\/p>\n
Son decenas de ni\u00f1os, ni\u00f1as, adolescentes, mujeres, hombres y adultos mayores quienes que no solo viven con las enfermedades, sino con los estragos que ha causado a su cuerpo y entorno, a lo que se le suma la falta de atenci\u00f3n m\u00e9dica de las instituciones de salud.<\/p>\n
A nivel mundial se tiene alrededor de 8 mil enfermedades raras y m\u00e1s de 400 mil personas a nivel mundial padecen una de estas.<\/p>\n
En el foro nacional, en el que participaron investigadores, m\u00e9dicos especialistas y se presentaron testimonios de personas con familiares que han perdido la vida por Ataxia Espinocerebelosa tipo 7, se plante\u00f3 el duro escenario social y m\u00e9dico para esos pacientes.<\/p>\n
El objetivo de la reuni\u00f3n fue visibilizar y concientizar a la sociedad de este tipo de enfermedades, que resultan son incurables y otras m\u00e1s podr\u00edan serlos, pues no hay tratamientos m\u00e9dicos para combatirlas.<\/p>\n
En su presentaci\u00f3n el escrito espa\u00f1ol, Nuko Romero detall\u00f3 como vivi\u00f3 el proceso de la enfermedad que paraliza el cuerpo, \u201cLa Ataxia Espinocerebelosa tipo 7\u201d de su madre, y su hermana quien opt\u00f3 por la eutanasia para no sufrir m\u00e1s, y que ahora lo ha plasmado en un libro que ha conmovido a miles de personas.<\/p>\n
Investigadores como Jonathan Maga\u00f1a, habl\u00f3 sobre los avances en la ciencia sobre posibles curas para la SKA 7. El investigador explic\u00f3 c\u00f3mo es que el gen maligno se repite en diversas ocasiones y que es el que genera que la intensidad y progresividad de los s\u00edntomas.<\/p>\n
La doctora Andrea Cristina Moctezuma Balderas expres\u00f3 que estas enfermedades son progresivas, degenerativas y potencialmente mortales, que afecta a toda la familia de manera importante.<\/p>\n
Detall\u00f3, que est\u00e1 realizando un estudio en la regi\u00f3n de Tlaltetela, en Veracruz, donde ha detectado diversos factores que enmarcan parte de las conductas de los pacientes y familiares.<\/p>\n
En cuanto a los medicamentos, la doctora Karla B\u00e1ez \u00c1ngeles, directora de Acceso a la Innovaci\u00f3n. Asociaci\u00f3n Mexicana de Industrias de Investigaci\u00f3n Farmac\u00e9utica, A.C. dijo que es dif\u00edcil el poder certificarlos en M\u00e9xico; es la Cofepris la que tiene analizar y evaluara, adem\u00e1s, de realizar pruebas antes de sacarlos al mercado.<\/p>\n
Indic\u00f3 que solo existen 73 medicamentos en M\u00e9xico para 50 enfermedades raras, los cuales no son suficientes para la atenci\u00f3n de los padecimientos, y por la reducida producci\u00f3n su costo es muy alto, sin embargo, se est\u00e1 trabajando para aumentar la producci\u00f3n y consolidar tratamientos efectivos para esos padecimientos.<\/p>\n
Finalmente, en la participaci\u00f3n de Miranda Gonz\u00e1lez Ortiz presidenta de la Fundaci\u00f3n Genes Latinoam\u00e9rica, destac\u00f3 que lo que debe mover a las instituciones m\u00e9dicas e investigadores es brindar ayuda y esperanza a las familias, mejorando la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
Sugiri\u00f3 incrementar jornadas salud que permitan obtener diagn\u00f3sticos oportunos, y brindar el tratamiento requerido, as\u00ed como terapias y sensibilizaci\u00f3n de la situaci\u00f3n entre la sociedad.<\/p>\n
Cabe mencionar que en el coloquio se llev\u00f3 a cabo la presentaci\u00f3n del reportaje; \u201cAtaxia, el mal que paraliza\u201d, realizado por la reportera Sarah Landa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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